Çevremde gördüğüm, hep birbirine benzeyen fiziksel görünümleri ile genetik bir sorundan kaynaklanan sağlık probleminin adınının Down Sendromu olduğunu 1 ay önce öğrendim. Meğer yüzlerine o sevimli ifadeyi veren, konuşmalarındaki bana hep tatlı gelmiş peltekliğin sebebi Down Sendromu'ymuş. Genetik bir sorundan kaynaklı bir durum olduğunu biliyordum ki bu ana kadar da tek bildiğim daha doğrusu anladığım buydu. Ta ki bu soruna muzdarip olan bir kızım olana kadar...

Zahidemiz henüz doğalı bir ay oldu ve ilk doğduğu anda, belki de çevremi iyi gözlemlemiş birisi olduğumdan olsa gerek bir sorun olduğunu gözlerin çekikliğinden ve burnunun kökünün biraz fazla çukur gibi olmasından burnunun ucunun ise sanki yapıştırılmış kadar tatlı duruşundan şüphelenerek bu sorunun kaynağının o çevremde gördüğüm insanlarınkine benzerliğini farkettim.

Ailem ile henüz bir şeyi paylaşmadan internetten o çevremde rastladığım insanların durumunun tıptaki yerini araştırmaya başladım. Adı Down Sendromu'ydu ve bu aşamadan sonra da bu soruna muzdarip kişilerde görülen belirtilerin neler olduğuna baktım, sırası ile baktıklarım;

1. Gözlerdeki çekiklik ve burnunun az önce değindiğim durumu.
2. Avuç içlerinde her insanda bulunduğu gibi iki tane avuç içi yatay çizgisinin onda tek oluşu.
3. Dilinin normal bebeklerden biraz daha fazla geniş oluşu ve kalın oluşu.

Bunlar benim için internette arayıp da ilk etapta farkettiğim etkilerdi ki artık bir doktora da incelemesi için gitme zamanı geldiğine karar vermiştim. Cerrahpaşa'da bu sorun ile alakalı olan hayli gelişmiş bir bölüm var ki zahideciğimize de bakan bir profesördü. Tabi bundan öncesinde Yakacık/Kartal'da bulunan anne ve çocuk hastalıkları hastanesine gitmiştik ki eşime doktorun garip bir hitap ile "Sen mongol ne demektir biliyor musun" diyerek adeta çıkışırcasına sorusunu ve adeta sınava tabi tutuşunu fazla irdelemeyeceğim. Sonuçta ruhsal mongolluğun daha kötü bir şey olduğunu görmem de bana çok faydası oldu.

Cerrahpaşa da yapılan tetkiklerde çocuğumun Down Sendromu'na muzdarip olduğunu ve iyi bir bakım, eğitim ve fizyoterapi sonrasın da kendi işini görebilecek fiziksel ve ruhsal hale gelebileceğini gerek bilimsel gerekse de halk dilinde gayet güzel izah ettiler. Artık "Down Senromlu Olmak" nedir çok iyi anlamıştım, ancak "nasıldır" kısmını da bundan sonrasında yaşayarak görmek fırsatını bulmuş olacağım. Uzun bir süre ki 1 aydır gece gündüz internetten bu konu hakkında yazılan makaleleri, siteleri, doktorların önerilerini de sürekli takip ederek bu konu hakkında bilinçli bir baba olarak neleri, ne zaman ve nasıl yapmam gerektiğine dair araştırmalar yaptım.

Böyle bir özelliği ki bir sitede gördüğüm güzel ifade ile "Nasıl ki birileri mavi, kahverengi, siyah gözlü, sarışın esmer veya kumral ise bu da onun gibi bir şey" diye tanımlanması olayı özetlemeye yetti benim açımdan. Çünkü genetik bir sorundu ve tıpkı saçlar, gözler ve diğer fiziksel sonuçlar gibi bu da genetik ile alakalıydı, bu nedenle de özellik olarak ifade etmek yerinde olacak. Rabbim bize verdi, O'nun verdiği tabiki başımızın üstüne ve hediyesini de çok ama çok seviyoruz. Zaten sorun da burada başlıyor, kendinize bir şey olsa sorun değil katlanırsınız "Allah kimseye taşıyamayacağı yükü yüklemez" ama insanın bebeğine olunca, onun adına düşünceler, kaygılar vb. bir ton şey kafanıza doluyor ve tüm olası yaşantısı film şeridi gibi gözünüzün önünden aktıkça üzülmemek işten bile değil, hale geliyor.

Kızıma bundan sonra göstereceğim hassasiyet, onun eğitiminin ve fiziksel kararlılığının geliştirilmesinin diğer çocuklara göre biraz daha zor ve asla hiç bir şey olmamış gibi düzelmesi imkanı olmaması gibi durumlar gözüme gelmiyor. Allah'ın izni ile hepsinin üstesinden gelirim, tek mesele alışmak, içimin yatışması. İşte onu da bu blog vasıtası ile olsun zaten işimin en önemli parçası olan internet ile olsun ve elimizden geldiğince zaten yapageldiğimiz ibadetlerimiz ile olsun ruhsal anlamda kendimizi de tabiki tedavi edeceğiz.

Zahide şimdilik bakıyor, henüz 1 aylık olmasına rağmen ona yaptığım masajlara tepki vermesi, önünden bir şey geçtiğinde o yöne bakması, gıdıkladığımızda hafiften gülmesi, karnı acıktığında ağlaması, kafasını dik tutmaya çalışması... tüm bunlar babası gibi güçlü bir kız olduğunu gösteren ve bu soruna muzdarip bebeklerde az görüleceği üzere gayet dirayetli bir durumda oluşu bizi hayli mutlu ediyor. Rabbim, vesile kıldığı fizyoterapi ve buna bağlı diğer geliştirici destek tedavisi ile daha da iyi olmasını sağlayacaktır. zaten tek temennimiz, kendine yetsin, kendi işini görsün, onun büyük bir dahi olma kaygısı olmayacaktır ancak bir iş yapabilme ve kendine yetebilme kabiliyetine gelmesi yeterlidir. Hedefimiz bu ve bu yolda da bizi uzun bir yol bekliyor.

İşte bu vesile ile "Down Sendromlu Olmak" nedir? onu öğrendik, hayırlısı ile nasıldır? onu da yaşayarak öğreneceğiz. Bu vesile ile bu soruna muzdarip olan bebeklerimize Allah'dan şifa, ailelerine de sabırla ve sebat ile bulundukları bu zorlu süreçte canlarını fazla sıkmamaya çalışarak sağlam bir kafa ile çocuklarının kendilerine ihtiyacı olduğunu bilmeleri yeterli olacaktır. Bundan sonraki sürecimiz bu konularda daha da bilgilenmek ve belki de fikir alışverişi yapmak için bu sorunu kapsayan özel bir web projesi yapmak güzel olacaktır. Benim de aklımın beni tanıyanlarca, yine mi web projesi diye söylediklerini duyar gibiyim ama bu alanda samimi bir şekilde ve sadece bu duruma kanalize olmuş bir oluşum türkiye de yok. Olan bir kaç siteyi ise işlevsellik anlamında yeterli görmüyorum, yine de bu alanda güzel bilgileri barındıran siteler var tabiki ama ben farklı bir şeyler düşünüyorum ki gelecekte bunu da sizlerle paylaşacağım. Hem bu benim için de ihtiyacım olan bir meşguliyet sağlayacaktır ki hak vereceğiniz gibi henüz daha yeni alışıyoruz ve işimi gücümü görecek gözüm de yok, en büyük ve tek sosyal aktivitem de blog'um. Tüm yazıyı okuyarak buraya kadar geldiğiniz için teşekkür ederim. Sağlık ve huzur dolu bir yaşam dilerim.